罕见病保障制度探索：专项基金能否破解惠民保“死亡螺旋”？

21世纪经济报道记者季媛媛 2026年5月，上海法布雷病患者汤磊（化名）像往年一样等待“沪惠保”开放投保的消息。他从七八岁开始就出现手脚疼痛症状...